Jetske weet al dat ze alzheimer krijgt: 'Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand'

Jetske van der Schaar (40) uit Nijmegen krijgt ooit alzheimer. Ze schreef erover een boek: Eeuwige Lente, leven met een erfelijk alzheimergen. Nu mag de auteur meedoen aan een onderzoek waar ze zich enorm hard voor heeft gemaakt.

Het boek van de Nijmeegse biedt een ontluisterend beeld van wat Van der Schaar met zekerheid weet. "Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk", zegt ze in De Week van Gelderland.

Haar eigen moeder kreeg alzheimer rond haar 55ste. Haar opa stierf eraan. Een oom had het ook. Alzheimer in de familie van Van der Schaar is erfelijk. 

Een dans met de dood

Eeuwige Lente wordt omschreven als 'een dans met de dood als een ode aan het leven'. Het raakt iedereen, vrienden, familie, naasten, weet de Nijmeegse. "Erfelijkheid is een moeilijk onderwerp. Mijn openheid heeft veel invloed op iedereen om mij heen. Ik doe letterlijk een boek open over mijn omgeving, hoe ziek mijn moeder was en hoe moeilijk het kan zijn om daarover te praten."

Er staat veel in het boek waar ik eerder niet over durfde te praten
Jetske van der Schaar

Het is bijna niet te bevatten. "Toen ik 30 was, was mijn moeder 55. Mijn beste vriend smeerde een boterham voor zijn jonge dochter, ik smeerde een boterham voor mijn jonge moeder."

Weinig medische informatie

Ze weet sinds 2014 dat ze het erfelijke gen draagt. Met haar boek geeft ze een inkijkje in het gebrek aan medische informatie over de verwoestende ziekte. Van der Schaar: "Hoeveel moeite er gedaan moet worden om informatie te krijgen, de juiste mensen tegen te komen, uiteindelijk lotgenoten te vinden, laat staan een bijdrage leveren aan een onderzoek."

Dat laatste gaat gebeuren. Doordat ze zeker weet dat haar moeders lot haar ook treft, doet Van der Schaar mee aan een studie van de toonaangevende neurowetenschapper Philip Scheltens. De studie in het Alzheimercentrum VUmc in Amsterdam begint woensdag.

Bekijk het gesprek in De Week van Gelderland. De tekst gaat daaronder verder.

Van der Schaar: "Er staat veel in het boek waar ik eerder niet over durfde te praten. Door mijn openheid staat er een stempel bij mijn naam. Het is niet iets wat je makkelijk deelt. Want wat betekent het dragen van dit gen voor mijn relatie, voor een werkgever, voor verzekeringen?"

Veel vragen, maar ook veel antwoorden. Adviezen waar ze niet op zit te wachten: zwarte peper in olijfolie, je wenden tot God of meedoen aan 'alternatieve' programma’s. "Ik heb me blootgegeven en ben daarmee kwetsbaar. Maar ik realiseer me ook dat een boel adviezen goed zijn bedoeld."

💬 WhatsApp ons!
Heb jij een tip of opmerking voor de redactie? Stuur ons een bericht op 06 - 220 543 52 of stuur een mail: omroep@gld.nl!
Meer over dit onderwerp:
Week van Gelderland Nieuws
Deel dit artikel: