MS-patiënt luidt de noodklok: 'Zonder dit medicijn heb ik geen leven'

Fampyra is een medicijn dat bij MS-patiënten wordt ingezet om het lopen te verbeteren. Veel patiënten zeggen er baat bij te hebben, maar volgens het Zorginstituut Nederland heeft het geneesmiddel onvoldoende bewezen effect.

Tussen 2016 en 2018 is het medicijn toegelaten tot het basispakket op voorwaarde dat de fabrikant in de tussentijd resultaten zou voorleggen die het effect van het medicijn zou bewijzen. Volgens het Zorginstituut is Fampyra niet bewezen effectiever dan andere behandelingen.

Daarom is de vergoeding vanuit het basispakket inmiddels geschrapt. De fabrikant besloot het middel in ieder geval nog tot 1 januari te vergoeden, maar nu die datum dichterbij komt, slaat de paniek bij MS-patiënten steeds meer toe.

Kevin is niet de enige die zich zorgen maakt, ook andere patiënten zijn de wanhoop nabij. Een petitie die aangeboden moet worden aan minister Bruno Bruins van Medische Zorg is al bijna 33.000 keer getekend. En ook uit de medische wereld groeit de roep om het medicijn vanaf 1 januari alsnog te vergoeden.

Volgens neuroloog Jop Mostert maken veel patiënten zich zorgen. 'Het is echt iets dat leeft onder mijn patiënten', spreekt hij uit ervaring. 'Ik zou graag zien dat het vergoed gaat worden vanuit het basispakket', antwoordt hij desgevraagd. Hij snapt wel hoe het zorginstituut tot een afweging is gekomen, maar het middel heeft wel degelijk effect op patiënten, ziet hij in de praktijk.

Kevin van Leur kan inmiddels niet meer zonder Fampyra. Het stelt hem in staat te communiceren, helder na te denken en mobiel te blijven. Als het medicijn straks onbereikbaar is, omdat hij de duizenden euro's op jaarbasis zelf zou moeten betalen, stort zijn wereld in.

'300 euro per maand klinkt misschien niet zo veel, maar ik kan dat onmogelijk opbrengen', zegt Kevin die al jaren in de ziektewet zit. Dankzij het medicijn is hij nog wel in staat om vrijwilligerswerk op een kinderdagverblijf uit te voeren, maar de kans dat hij dit moet opgeven als hij niet meer over Fampyra kan beschikken is levensgroot. 'Dan kom ik gewoon niet meer buiten', vreest Kevin.

De MS-vereniging Nederland laat weten dat er nog steeds overleggen plaatsvinden tussen Biogen, de fabrikant van het medicijn en een werkgroep van Nederlandse neurologen. Ze zijn bezig met het verzamelen van resultaten die het Zorginstituut moeten overtuigen dat Fampyra wel degelijk effectief is en dat het daarom opgenomen zou moeten worden in het basispakket. Woordvoerder Michiel Geldof, van het Zorginstituut, laat aan Omroep Gelderland weten dat er inderdaad altijd een herbeoordeling kan plaatsvinden, maar hij acht de kans klein dat het middel vanaf 1 januari alsnog opgenomen is in het basispakket. 'Er is op dit moment geen enkele aanleiding om aan te nemen dat de fabrikant snel met nieuwe resultaten komt', zegt hij in een reactie.
In de tussentijd grijpt Kevin alle mogelijkheden aan om het belang van het medicijn te benadrukken. Hij hoopt dat er met de steun van de neurologen en door het massaal ondertekenen van de petitie iets geforceerd kan worden.