Nijmeegse ontdekking geeft ALS-patiënten iets beter leven

ARNHEM - De hele medische wereld houdt een nieuw bedrijf in Nijmegen in de gaten: MindAffect. Het is ontstaan na een ontdekking van Peter Desain, hoogleraar aan de Radboud Universiteit. Het bedrijf maakt een product waarmee ALS-patiënten kunnen communiceren zonder ook maar iets te bewegen. Een soort hoofdkap meet activiteit in je hersenen en een tablet doet de rest. Richard Kerkhof heeft ALS en hoopt dat hij het product snel kan gebruiken.

Peter Desain doet al twintig jaar onderzoek naar hersenactiviteit en is sinds kort verbonden aan de start-up MindAffect die in mei officieel opende. Desain deed een paar jaar geleden een ontdekking dat het leven van onder anderen ALS-patiënten iets beter kan maken, vertelde hij in het programma De Week van Gelderland.

'Patiënten willen emoties delen'

Desain: 'Toen ik hieraan begon dacht ik aan de praktische zaken zoals een raam openen. Maar het bleek dat patiënten het belangrijkst vinden dat ze hun emoties kunnen delen. Hun frustratie over de ziekte en de liefde voor mensen om hen heen. Dat ze een sms of e-mail kunnen versturen.' 

ALS is een spierziekte waarbij je steeds minder kan. De ziekte is niet te genezen en de levensverwachting is 3 tot 6 jaar. Twee jaar geleden werd bij Richard Kerkhof uit Harderwijk de ziekte ontdekt. Nu is hij bijna volledig verlamd en hij kan niet meer praten. Zijn partner Thérèsa Oost verzorgt hem thuis en krijgt hulp aan huis. 

De tekst gaat verder onder de video.

Kerkhof gebruikt thuis vier hulpmiddelen om te communiceren zoals een letterkaart maar ook een systeem waarbij hij moet knipperen naar een camera om te spellen. En op zijn voorhoofd heeft hij een infraroodlampje waarmee hij alarm kan slaan. Maar zodra zijn lichaam verschuift, werkt dit niet meer.

Alles-in-één

Het product dat Desain ontwikkelt, brengt al deze systemen samen. Het enige dat je nodig hebt is een hoofdkap en een tablet. De hoofdkap meet in de hersenen waar je naar kijkt en zo kan je van alles activeren op de tablet. Je kunt zo spellen en dus praten. Het geeft patiënten weer een stem. Maar je kan zo ook een kraan bedienen, lichtknoppen en je eigen muziek aanzetten.

Het product wordt in het najaar getest met ALS-patiënten. Daarna wordt het ook getest met andere patiënten die hun lichaam niet meer goed kunnen gebruiken.

De verwachting is dat het product halverwege 2019 voor iedereen beschikbaar is. Het zal een aantal honderden euro's gaan kosten.

Heeft u opmerkingen of aanvullingen op dit bericht? Mail dan met de redactie: omroep@gld.nl. Of stuur ons direct een WhatsApp-bericht: 06 - 220 543 52

Meer over dit onderwerp:
Harderwijk Nijmegen Week van Gelderland Zorg
Deel dit artikel: