Vader van doodzieke blinde zoon rijdt voor Beat Batten dwars door Europa

ELST - De 12-jarige Roel uit Beuningen is blind, dit komt door zijn ziekte Batten. Hij staat in Elst met zijn handen tegen de rallywagen van zijn vader Ronald Jansen, die op het punt staat om in 9 dagen dwars door Europa te rijden. Batten is een dodelijke stofwisselingsziekte en met de autorally, mysteryroads, wil Jansen aandacht vragen voor de ziekte van zijn zoon.

Mystery Roads Adventures koos er dit jaar voor om geld op te gaan halen voor de stichting Beat Batten. Ronald Jansen, die voorzitter is van de stichting, werd hiervoor benaderd. Hij weet als geen ander wat de ziekte doet met families omdat zijn zoon, Roel, dus ook Batten heeft. Met vier teams halen ze geld op, wat wordt gedoneerd aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Zaterdag startte de race in Elst.

Team Roel in actie voor Beat Batten

Ronald Jansen rijdt de rally samen met zijn vader Cor. Zijn blinde zoon heeft nog géén last van andere symptomen van de stofwisselingsziekte Batten. Achter het stuur van de wagen doet Jansen zijn verhaal. 'De ziekte is een stofwisselingsziekte, die door een genetische weeffout ontstaat.' Hij kwam er achter doordat Roel snel blind werd. 'De snelheid waarmee het zicht achteruit gaat, daaruit kan je afleiden dat er iets niet klopt.' Na blindheid krijgen patiënten onder meer te maken met spieruitval, epilepsie, geheugenverlies en uiteindelijk sterven kinderen op jonge leeftijd.'

Roel is twaalf en halverwege zijn leven

'Tot nu toe blijft het bij blindheid' zegt Jansen. Maar de ziekte ontwikkelt zich bij iedere patiënt anders, vertelt hij verder. De ouders van Roel vertellen hem niet veel over de ziekte. 'Dat wordt ons ook geadviseerd door de artsen die ons hierbij begeleiden.' Rond de kerst viel Roel voor het eerst flauw. 'We hebben nu het mooiste stuk van zijn leven gehad, straks vallen functies uit en gaat het bergafwaarts'. Een exacte levensverwachting heeft de familie Jansen niet: 'Het varieert van 16 jaar tot 25 jaar en soms halen ze zelfs de dertig, het verschilt per patiënt.'

'Onze verhalen scoren likes nu hopen we op euro's'

In totaal heeft het team 20.000 euro bij elkaar gebracht. Jansen hoopt dat er nog meer geld bij komt. 'Onze verhalen scoren altijd likes, maar nu hopen we dat iedereen één euro bijdraagt. Dan kan er meer onderzoek gedaan worden naar stofwisselingsziekte', vervolgt hij. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht worden op dit moment al Batten-patiënten gemonitord. Een behandeling is er volgens de vader nog niet. Terwijl hij zich klaar maakt voor de race met de wc-rollen op de achterbank weet Jansen maar al te goed dat er hoogstwaarschijnlijk voor zijn zoon géén behandeling komt. 'Dat is de keiharde realiteit, maar toch moet je blijven hopen.' Zijn vader zit naast hem en navigeert, 'We gaan er voor, voor Roel!'

Gelukspot met haren ook van hondje Jip

Roel mag de zwart-witte start vlag zwaaien en dan gaat team Roel er vandoor. Roel ziet niks, maar hoort ze wegrijden. Ronald Jansen achter het stuur en opa Cor als bijrijder. Ze zijn gestart met het avontuur. Ze weten alleen de start- en finishlocatie. De route in de tussenliggende periode van 9 dagen is geheel onbekend. Via aanwijzingen en coördinaten moeten de teams de route bepalen. De avonturen zijn online te volgen. Roel heeft 9 briefjes voor zijn vader geschreven, voor ieder dag één. Jansen: 'Het is dubbel dit avontuur, ik moet Roel ook negen dagen missen' Naast de briefjes ligt er in de auto een gelukspotje met de haren van de familie, ook die van hondje Jip. Of het potje geluk brengt weten we over ruim één week.

Reageren op dit bericht? Mail naar omroep@gld.nl

Deel dit artikel: