Nijmeegse leidt Europees netwerk aanpak zeldzame kanker: 'Dit is een droombaan'

ARNHEM - Een miljoen Nederlanders hebben een zeldzame ziekte. En voor je weet wat je mankeert, ben je soms jaren verder. Dat kan anders, vindt onder anderen Nicoline Hoogerbrugge. De Nijmeegse hoogleraar coördineert sinds dit jaar een netwerk van Europese artsen die zeldzame vormen van kanker trachten te genezen. 'Dit is een droombaan', zei Hoogerbrugge maandag bij Rob Kleijs op Radio Gelderland.

'Er zijn heel veel mensen die een zeldzame aandoening hebben', zegt de aan het Radboudumc in Nijmegen verbonden Hoogerbrugge. 'Zeldzaam is een ziekte wanneer 1 op de 2000 mensen die ziekte heeft. Als je iets hebt dat zeldzaam is, is de kans heel groot dat wat jij hebt je huisarts nog nooit heeft gezien.'

Sinds dit jaar zijn er meerdere Europese netwerken voor specialisten als een patiënt zich bij hen meldt met een aandoening waar ze zich zelf geen raad mee weten. Hoogerbrugge spreekt van 'een fantastisch project van de Europese Commissie. Mensen die een erfelijke ziekte hebben, vinden een 'thuis'. 'Dit is de kracht van het samenwerken.' 

(het artikel gaat verder onder de video)

Hoogerbrugge: 'In Nederland hebben we veel kennis, de zorg is goed georganiseerd en je kunt een expert raadplegen, maar ook hier moet jouw arts de aandoening herkennen. In West-Europa en Scandinavië is het medische niveau heel hoog. Maar dat geldt niet voor alle landen in Europa.' 

'Zelfde kansen in Bulgarije als hier'

Het Europese kankernetwerk wil daar, samen met die andere medische circuits, verandering in brengen. Ze legt uit: 'Een patiënt in Bulgarije heeft recht op dezelfde kennis als een patiënt in Arnhem. In Oost-Europa zitten net zoveel medische talenten als hier, maar de mogelijkheden zijn daar vaak geringer. Terwijl we allemaal maar één doel hebben: patiënten genezen.'

Bij de netwerken voor zeldzame aandoeningen zijn nu nog 11 Europese landen aangesloten, dat moeten er 24 worden. 'Vanaf volgend jaar moeten patiënten die anders buiten de boot dreigen te vallen, de behandeling krijgen die ze verdienen', zegt de Nijmeegse hoogleraar en Europese coördinator van zeldzame erfelijke kanker.

Vorige week kwam het langverwachte elektronische patiëntendossier beschikbaar, zodat alle aangesloten Europese specialisten informatie kunnen uitwisselen. Vanaf 2018 mag het worden gebruikt. 'We hebben er alles aan gedaan om er voor te zorgen dat het niet te hacken is.'

Vaccineren

De Nijmeegse hoogleraar en haar collega's in die netwerken van zeldzame ziektes zijn pioniers, benadrukt Hoogerbrugge. En ze is ambitieus. 'Ik wil kanker voorkomen, ook erfelijke kanker en er dus voor zorgen dat familieleden van kankerpatiënten niet ziek worden.' 

Dit alles moet leiden tot een betere behandeling van erfelijke aandoeningen bij patiënten, ook in Nederland. Hoogerbrugge verwacht veel winst te kunnen boeken door risicogroepen te vaccineren, zodat mensen niet meer ziek worden. 'In het Radboudumc zijn we op dit gebied bezig met erfelijke darmkanker en we maken stapjes op dit gebied. Maar ik kan niet in een glazen bol kijken.'
 

Reageren op dit bericht? Mail naar omroep@gld.nl

Meer over dit onderwerp:
Arnhem Nijmegen Gezondheid Radboud Radio
Deel dit artikel: