'Wie gaat er vechten voor mijn kind als ik er niet meer ben?'

RENKUM - Het is een structureel probleem dat de kwaliteit van zorg tekortschiet. Dat zegt Joke Schroten van Stichting Klokkenluiders Verstandelijke Gehandicapten Zorg. Deze stichting stelt misstanden in de verstandelijk gehandicaptenzorg aan de orde.

De stichting heeft ook een eigen meldpunt waar wekelijks klachten binnenkomen. 'In de praktijk gaat het niet om de zorg, maar om de winst die zorginstellingen willen maken. Niet de cliënt staat centraal, maar de bedrijfsvoering.'

Ze reageert op het verhaal van de 21-jarige Bart Bruil en zijn ouders die naar de rechter stappen om de slechte zorg voor hun zoon aan de kaak te stellen. Bart is autistisch en heeft gedragsproblemen. Hij heeft een hoge zorgindicatie en woonde beschermd bij Woonzorgnet, totdat hij weg moest, omdat hij agressief werd. Woonzorgnet ontkent de beschuldigingen en zegt goede zorg geleverd te hebben.

Zwartboek over gebrek aan zorg

De klokkenluiders ontvingen eerder ook een klacht over Woonzorgnet. Dit was één van de 191 meldingen die in 2014 binnen kwamen over 76 zorginstellingen. Dit resulteerde in een zwartboek dat aangeboden is aan de Tweede Kamer en daar kwamen de volgende probleempunten in naar voren:

  1. Kwaliteit van zorg onder de maat
  2. Onvoldoende zorg
  3. Bejegening/intimidatie
  4. Weigering management om te luisteren/overleggen
  5. Onbevredigende wijze van klachtenafhandeling

Tot teleurstelling van de klokkenluiders is er sinds het zwartboek niets veranderd. 'Er komen nog steeds zo'n drie meldingen per week binnen. Zorgorganisaties zijn niet transparant. Het is niet duidelijk waar het geld naar toe gaat. Onvoorstelbaar', zegt Schroten.

1 miljoen euro winst

Ze vindt het ook onbegrijpelijk dat zorginstellingen als Woonzorgnet veel winst mogen maken. Woonzorgnet had vorig jaar een omzet van 9 miljoen euro en maakte bijna 1 miljoen euro winst. In 2016 kregen de drie directeuren samen in totaal bijna 500.000 euro salaris en de aandeelhouders, onder wie de directeuren, deelden een winstuitkering van 650.000 euro.

'Iedereen wil verdienen aan onze kinderen. Wie gaat er voor de zorg van mijn zoon vechten als wij er niet meer zijn?', vraagt Joke Schroten zich af.

Zorgen over de toekomst

Schroten is inmiddels 70-plus en ze maakt zich grote zorgen over de toekomst van haar eigen gehandicapte zoon. 'Uit de meldingen wordt duidelijk dat veel ouders zich grote zorgen maken over de toekomst van hun gehandicapte kind. Wat als wij er niet meer zijn? Als je er als ouders niet bovenop zit, is het maar de vraag of je kind voldoende zorg en de juiste zorg krijgt.' Stichting Klokkenluiders Verstandelijke Gehandicapten Zorg is inmiddels met cliëntenbelangenvereniging Per Saldo aan het nadenken aan een oplossing voor dit probleem.

Volgens Schroten hebben cliënten en ouders te weinig macht om een vuist te kunnen maken. 'Er is een machtsongelijkheid. Zorginstellingen werken met dure advocaten die wij niet kunnen betalen en ouders worden geïntimideerd.'

Vuist maken

Het is de klokkenluiders een doorn in het oog dat zorgbelangenorganisaties, zoals MEE NL en Ieder(in), geen vuist maken en dat inspecties niet doorpakken. 'De inspecties IGZ, ISZW en de NZa nemen geen individuele klachten in behandeling. Hierdoor kunnen misstanden in de zorg lange tijd ongestraft blijven voortbestaan.'

Schroten weet niet hoe lang ze nog door kan gaan met haar strijd. Ze hoopt dat er nu eindelijk eens wat met de klachten gedaan wordt. 'Zolang er nog wekelijks misstanden gemeld worden, gaan we door. Hopelijk is er iemand die het stokje binnenkort van ons over kan nemen, want het is een grote belasting voor ons. Maar we doen het nog steeds, zodat de kinderen er niet alleen voor staan.'

MEE NL: mensen krijgen niet altijd juiste zorg

Mirjam Sterk, directeur van MEE NL, een organisatie voor cliëntondersteuning aan mensen met een beperking, zegt in een reactie dat het goed is dat de stichting aandacht vraagt voor deze problematiek. Ze herkent deze en zegt zich zelf ook zorgen te maken dat mensen niet altijd de zorg kunnen krijgen die ze nodig hebben. 

Sterk: 'Als er een combinatie is van autisme en gedragsproblematiek dan is er vaak geen passende zorg, waardoor het van kwaad tot erger gaat. Er is te weinig plek voor deze kinderen. En instellingen en gemeenten weten niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Voor beschermd wonen voor verstandelijk gehandicapten geldt dat er sowieso een tekort is voor beschermd wonen.'

Volgens Sterk lijkt het erop dat het aantal zwaardere indicaties groeit. 'Er is iets aan de hand. Vooral de complexe problematiek neemt toe. Wij zijn hierover in gesprek met zorgkantoren en met het ministerie van Volksgezondheid. Er is dus wel overleg, er zit beweging in, maar het gaat niet snel. Ik weet niet wat we nog meer zouden kunnen doen', aldus Sterk.

Ieder(in): er moet ontzettend veel verbeterd worden

Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Ieder(in) erkent de problemen die de Stichting Klokkenluiders Verstandelijk Gehandicapten signaleert. 'Er moet nog ontzettend veel verbeterd worden in de gehandicaptenzorg. Daar werken we zowel voor als achter de schermen voortdurend aan. Samen met gehandicaptenorganisaties proberen we alle betrokken partijen samen te brengen om die noodzakelijke verbeteringen in beweging te krijgen. Dat is de krachtigste vuist die je kunt maken', aldus de woordvoerder.

Zie ook:

Heeft u opmerkingen of aanvullingen op dit bericht? Mail dan met de redactie: omroep@gld.nl

Meer over dit onderwerp:
Zorg-PGB Zorg-Zorgfraude
Deel dit artikel: