Jasper (11): dagen met pijn op bed neem ik voor lief

Nog geen 300 mensen in Nederland kunnen dat niet omdat ze de erfelijke stofwisselingsziekte EPP hebben. Licht zorgt voor zwellingen, jeuk en pijn.

De 11-jarige Jasper de Jong uit Apeldoorn heeft de 'licht-allergie'. Ondanks de vervelende gevolgen van zijn ziekte probeert Jasper een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat lukt aardig. Jasper kan bijvoorbeeld gewoon naar school, omdat er een speciaal folie op de ramen in het klaslokaal zit.

De afgelopen tijd is er veel onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn tegen EPP: Scenesse. Internist Janneke Langendonk van het Erasmus Medisch Centrum is nauw betrokken bij de beoordeling van dat medicijn. 'De eerste resultaten zijn goed. Proefpersonen kunnen langer in de zon zitten en er zijn vrijwel geen bijwerkingen bekend.'

Het medicijn lijkt op een rijstkorrel en wordt ingebracht in de huid. Het maakt extra pigment aan, wat als een natuurlijk beschermlaagje tegen de zon werkt. Het middel wordt momenteel alleen nog door proefpersonen gebruikt, maar de verwachting is dat het op korte termijn op de Europese markt komt.

Daar zouden EPP-patiënten erg bij gebaat zijn. Langendonk: 'Veel patiënten raken in een isolement, omdat ze niet goed naar buiten kunnen.' Dat laat de 11-jarige Jasper niet gebeuren. Hij neemt de pijn regelmatig voor lief om even met zijn vriendjes te kunnen voetballen. 'Dan lig ik daarna wel een paar dagen met pijn op bed, maar dat is het waard.'