Dementen schrijven zelf over dementie in nieuw boek: 'Ik kan nog steeds genieten'

NIJMEGEN - Het boek 'Ik heb dementie' wordt vrijdag gepresenteerd. Het bijzondere is dat het niet weer een boek is dat gaat over de vreselijke hersenziekte, maar dat 50 dementerenden zelf een openhartige brief hebben geschreven over hun ziekte.

'Wees te allen tijden positief en wees dankbaar voor de dingen die nog wel kunnen.' Gesouffleerd door haar man Nico leest Joke Bleij uit Apeldoorn haar brief voor die ze heeft geschreven voor het boek 'Ik heb dementie'. Bleij heeft last van haar ogen en lezen gaat niet meer zo goed. Ze vervolgt: 'En geniet van het leven, daar heb je de Staatsloterij niet voor nodig'

De brief van Bleij is opvallend positief van toon, net als de andere 49 brieven die in het boek zijn opgenomen. Dat is een bewuste keuze, legt ze uit. Natuurlijk baalt ze er nog iedere dag van dat ze niet meer kan schilderen, dat is altijd haar grote passie geweest. Maar: 'Het is heel jammer en verdrietig dat ik dement ben, maar ik kan nog steeds genieten van de dingen die ik nog wel kan'. 

Zoals wandelen en fietsen bijvoorbeeld. Weer of geen weer, het echtpaar Bleij gaat als het even kan naar buiten. Ook voor Riky Marsman uit Nijmegen is wandelen heel belangrijk. Maar wel op een vaste plek, legt ze uit met een wrange glimlach. Marsman: 'Anders raak ik mezelf kwijt, zal ik maar zeggen'.

Uitgesteld doodvonnis

Vandaag loopt dochter Henske met haar moeder mee. Dementie is ook heel heftig voor de omgeving van de patiënten. Zeker voor Henske Marsman, want eind 2014 overleed haar vader en even later kreeg haar moeder de diagnose Alzheimer. 'Nu raak ik haar ook nog kwijt', dacht Henske Marsman gelijk. 'Maar het is eigenlijk een soort uitgesteld doodvonnis. Ik ben vooral bang dat ik dadelijk niet meer met haar kan praten'.

1 op de 5

Het verhaal van de families Bleij en Marsman is het verhaal van zoveel families. Op dit moment krijgt 1 op de 5 mensen te maken met dementie, een verzamelnaam voor heel veel ziektes waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord. Door de vergrijzing zullen in 2040 een half miljoen Nederlanders dement zijn. 

Het wordt dan ook hoog tijd dat mensen anders tegen de ziekte aan gaan kijken, vindt hoogleraar Marcel Olde Rikkert van de Radboud Universiteit. 'Het clichébeeld van die angstige patiënt die we gelijk in een tehuis stoppen, moet de archiefkast in. De zorg is er steeds eerder bij, we behandelen dementerenden tegenwoordig heel anders waardoor ze veel langer een kwaliteit van leven hebben'.

'Laten we er maar om lachen'

Olde Rikkert is één van de schrijvers van het boek 'Ik heb dementie'. Vrijdag 15 april zal staatssecretaris Van Rijn in Den Haag het eerste exemplaar in ontvangst nemen. Het is de bedoeling dat het boek het beeld dat veel mensen van dementie hebben zal bijstellen.

Ten positieve wel te verstaan, want er zal weliswaar nooit een medicijn komen tegen de ziekte, maar dat wil nog niet zeggen dat patiënten gelijk een beroerd leven hebben. 'Natuurlijk huil ik weleens als ik alleen ben', geeft Riky Marsman toe. 'Maar over het algemeen ben ik positief en gelukkig'.

Ondertussen is Joke Bleij in Apeldoorn nog steeds haar brief aan het voorlezen, geholpen door haar man Nico. 'Natuurlijk ben ik weleens verdrietig. En dan zeg ik tegen mijn man, laten we er maar om lachen. Dat werkt veel beter.' Het echtpaar Bleij is even stil en kijkt elkaar eens diep in de ogen. En dan barsten ze allebei in lachen uit.

 

Deel dit artikel:

Reageren