Wel of geen pgb als je voor je partner of kind zorgt?

De afgelopen jaren heeft het gezin een beroep gedaan op hulp van mensen uit hun omgeving. Dit netwerk zorgt ook voor financiële ondersteuning als dit nodig is. 'Maar je kunt niet telkens een beroep doen op je netwerk. Daar is de rek ook een keer uit', zegt Erika. En dus heeft ze een persoonsgebonden budget aangevraagd bij de gemeente, zodat ze een vergoeding krijgt voor de zorg van haar man. De gemeente Doetinchem keurde haar aanvraag voor een pgb af en nu gaat Erika in beroep.

'De gemeente doet het af als dat het gebruikelijke zorg is als je voor je partner zorgt. Omdat je bij José aan de buitenkant niets ziet is het voor mensen vaak lastig om te begrijpen dat José echt begeleiding nodig heeft om te kunnen functioneren. Maar ik sta als partner 24 uur per dag in de back-up stand. Mijn man is prikkelovergevoelig en heeft geheugen- en overzichtsproblemen. Ik help hem de dag op een goede manier door te komen en zorg voor structuur en overzicht. Normaal gesproken doe je dat niet voor je partner. Hij kan maar beperkt alleen zijn. Het gaat ook om onplanbare zorg. Wij hebben drie kinderen, maar als er dan ineens iets moet voor school of er komen kinderen spelen dan raakt mijn man het overzicht kwijt. Daar moet ik hem bij helpen. Een ander ziet dat niet, maar ik wel.'

Per Saldo, de belangenvereniging voor budgethouders, herkent het probleem. 'Heel veel gemeenten zijn kritisch op het verlenen van pgb. Op een manier waar wij onze vraagtekens bij zetten. Gemeenten zien de zorg voor kind of partner vaak als gebruikelijke zorg. Iets wat iedereen toch voor elkaar doet. Maar er zit wel degelijk een verschil tussen gebruikelijke zorg en indicatieve zorg. Als je als ouder een kind van 16 moet aankleden dan is dat niet normaal, niet gebruikelijk. Dat is geen mantelzorg. Je doet je best om je kind thuis te kunnen laten wonen en hierdoor kun je niet aan het werk. Als je iemand nodig hebt om te helpen, als je anders niet kunt functioneren dan is dat zorg', aldus directeur Aline Saers van Per Saldo. De belangenvereniging is tot nu toe in bijna 200 soortgelijke zaken in bezwaar gegaan en heeft in 90% van de behandelde zaken tot nu toe gelijk gekregen.

Erika vindt het storend dat het probleem door gemeenten niet serieus wordt genomen. 'Er wordt gedacht dat het een gemakkelijke bron van inkomsten is, maar ik ontplof als ik dat hoor. Ik denk dat er veel mantelzorgers zijn die maar al te graag een baan zouden willen van acht tot vijf uur. En dat ze dan na vijf uur echt vrij zijn, vrije weekenden hebben en vakantie. De zorg gaat in veel gevallen altijd door. Je bent nooit vrij. Het gaat om een tegemoetkoming. Ik werk in de ochtenden, maar als ik meer ga werken, dan loopt het thuis in de soep. Je kunt erop wachten dat het dan misgaat en dan heb je uiteindelijk veel duurdere zorg nodig. Tot nu toe kon ik terugvallen op familie, vrienden en kennissen die ons dingen toestoppen als we het financieel niet redden. Wij kunnen niet sparen en als er iets stuk gaat, dan wordt dat tot nu toe opgelost door ons netwerk. Maar ik wil niet van hen afhankelijk zijn. Gemeenten gokken erop dat ik de zorg voor mijn man toch wel blijf leveren, maar er zijn grenzen.'

De belangenvereniging voor mantelzorgers, Mezzo, vindt het belangrijk dat er aandacht is voor de positie van mantelzorgers. 'Gemeenten moeten mantelzorgers ondersteunen en waarderen. Tijdens een keukentafelgesprek bespreken gemeente, zorgvrager en mantelzorger de situatie. Wat kan de zorgvrager zelf doen, op welke fronten kan de mantelzorger - en anderen uit het netwerk – inspringen en tegelijkertijd waar is ook ondersteuning vanuit de professionele zorg gewenst. Wanneer de zorg met een pgb kan worden ingekocht, kan de zorgvrager ervoor kiezen om de mantelzorger uit te betalen of om een professional hiervoor in te huren. Het gaat hier dan om geïndiceerde zorg. Als de mantelzorger aangeeft dat de situatie nu of in de toekomst niet meer houdbaar is moet de gemeente hierover een serieus gesprek voeren, maatwerk leveren en mantelzorgers ondersteunen. Daar waar de mantelzorger het niet eens is met uitkomst van het gesprek kan een mantelzorger een bezwaarschrift indienen of zich wenden tot de Wmo-raad of de gemeenteraad', aldus directeur Liesbeth Hoogendijk van Mezzo.

Erika heeft inmiddels een bezwaarschrift ingediend en wacht nu op de hoorzitting. 'Voorheen toen het indicatie-orgaan CIZ nog over de indicaties ging, was er een onderscheid tussen normale zorg en bovengebruikelijke zorg. De gemeente is nu verantwoordelijk voor de indicaties en die heeft de term bovengebruikelijke zorg geschrapt. Het is hierdoor nu niet duidelijk waar de grens ligt. Ze gooien het op maatwerk, maar zeggen wel dat er uniformiteit nodig is omdat ze geen willekeur willen. Maar als ik om uitleg hierover vraag, dan wil of kan de gemeente mij die niet geven. Ik‘vecht’ niet alleen voor mezelf maar ook voor al die andere ouders en partners die ook mantelzorger zijn en niet meer de energie en/of woorden hebben om te vechten.'

De gemeente Doetinchem zegt in een reactie niet op het verhaal van Erika in te kunnen gaan, omdat het bezwaar bij de bezwarencommissie in behandeling is. Maar over het algemeen is de wethouder van mening dat het pgb niet bedoeld is als inkomen in een gezinssituatie. 'Het gaat vaak niet om de vraag of er zorg nodig is en pgb is voor ons als gemeente zelfs vaak goedkoper. Maar wij kennen alleen in uitzonderlijke gevallen pgb toe in een gezinssituatie. Stel dat je als alleenstaande moeder een zwaar gehandicapt kind hebt en hierdoor niet kunt werken, dan kan dat een reden zijn om het wel toe te kennen. Maar als het gaat om een kind van wie de vader een goed inkomen heeft en er is nog een moeder die zorgt dan zullen ze geen aanspraak kunnen maken op een pgb. Onze consulenten zijn gekwalificeerd en bepalen uiteindelijk wie er wel of geen pgb krijgt. Daar kunnen mensen het soms niet mee eens zijn en dan is er gelukkig altijd nog een bezwarencommissie', aldus wethouder KeesTelder van Doetinchem.

Heeft u opmerkingen of aanvullingen op dit bericht? Mail dan met de redactie: omroep@gld.nl